ID-grafiki = 8 Fundacja RWR
 

Projekt - CHOROBY RZADKIE

<< 1 2 >>
DZIEŃ CHORÓB RZADKICH

 29 lutego 2016 w Łazienkach Królewskich w Warszawie w Pałacu na Wyspie po raz szósty odbyły się  obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W konferencji uczestniczyli chorzy, ich najbliżsi, lekarze i  specjaliści, organizacje pacjenckie, przedstawiciele władz i mediów. Zebrani z zainteresowaniem  wysłuchali wystąpienia Podsekretarza Stanu w Ministerstwa Zdrowia Krzysztofa Łandy. Polska jest  jedynym krajem w Europie, który dotychczas nie wdraża NARODOWEGO PLANU ZDROWIA NA RZECZ  CHORÓB RZADKICH. Organizacje pozarządowe złożyły projekt tego planu w grudniu 2012 roku, do dziś chorzy i ich rodziny nie są objęci żadnym systemem wsparcia, stąd bardzo nas ciekawi jak w tym obszarze będą wyglądać działania Ministerstwa Zdrowia w nowej obsadzie. Pan Krzysztof Łanda po swojej wypowiedzi wręczył nominacje członkom Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Oby ich działania okazały się skuteczne a Narodowy Plan został w końcu domknięty, przyjęty i wdrożony.

 Bardzo wzruszające a wręcz wstrząsające były relacje matek dzieci chorujących na choroby rzadkie. Młoda mama walcząca o życie pięcioletniego Kuby chorego na chorobę Battena CLN, walcząca z czasem o eksperymentalne leczenie, które byłoby w zasięgu ręki gdyby nie wszechobecne procedury.

 Dojrzała mama, która wychowywała przez ca 40 lat syna chorego na fenyloketonurię bez wsparcia lekarzy -  wbrew ich sugestiom, że leczenie nie ma sensu.  

 Czy też opowieść chorego na chorobę Fabry’ego, który jako jedyny z trzech braci przeżył, pozostali ze względu na procedury nie byli zakwalifikowani do powstających programów leczenia….

 „Argument ratowania życia przegrywa z argumentem przestrzegania procedur. W imię zła wszystkie procedury można łamać, w imię dobra trzeba być czystym jak łza. Taki paradoks.” (ze strony www.platynowychlopczyk.pl). 

 W Polsce blisko 2 miliony chorych na choroby rzadkie i ich rodzin czeka na zmiany, na objęcie ich systemem leczenia, wsparcia i opieki. Konstytucja gwarantuje im równe prawa w społeczeństwie a w rzeczywistości są wykluczeni i opuszczeni, pozostawieni samym sobie w codziennych cierpieniach i dramatach. 

DOŁĄCZ DO NAS ABY GŁOS OSÓB Z CHOROBAMI RZADKIMI BYŁ SŁYSZANY 
                                                            - - - - - - -
Dzień Chorób Rzadkich 2016 przebiega pod hasłem:

Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany

29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na świecie, który cyklicznie angażuje się w zorganizowanie tej wyjątkowej uroczystości. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwrócić uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy. 


Z zaproszenia Krajowego Forum Orphan


                                                              - - - - - - -


ZATRZYMAJMY SLA - spot kampanii społecznej na rzecz chorych na stwardnienie boczne zanikowe.


                                                               - - - - - - -
                                                                             - - - - - - -
TYP REGIONALNA zaprosiła naszą Fundację do programu "Raport z Polski".
Program można obejrzeć korzystając z linku poniżej. Wypowiedź zaczyna się w 20 minucie programu.



- - - - - - -


WYPRACOWANIE REKOMENDACJI

DO NARODOWEGO PLANU ZDROWIA NA RZECZ CHORÓB RZADKICH

 

Fundacja Równi Wśród Równych realizuje działania na rzecz osób zdiagnozowanych na choroby rzadkie i ich rodzin.

 

W ramach  Programu Demokracja w Działaniu  Fundacji im. Stefana Batorego w ścisłej współpracy      z innymi organizacjami prowadzone są prace w obszarze rekomendacji do Narodowego Planu Zdrowia na rzecz chorób rzadkich. Projekt zaplanowany jest na okres od września br. do czerwca 2013r.

 

Głównym naszym partnerem jest  Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ działająca na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę ,  kolejne organizacje partnerskie to:

  • Stowarzyszenie Uratujmy Życie Wspierania Badań nad Chorobą Sanfilippo i Innymi Chorobami Rzadkimi oraz Rozwoju Chirurgii,
  • Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na  Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi",
  • Dignitas Dolentium  Stowarzyszenie Chorych na SLA i ich rodzin

 

Projekt realizowany będzie przez przedstawicieli wszystkich wymienionych organizacji.

Koordynatorami będą: Emilia Iwaniuk, Hanna Kalinowska, Mariola Kowalska, Krzysztof Swacha.

W realizacji projektu wezmą również  udział specjaliści  i eksperci ze środowisk: medycznego i naukowego (neurolodzy, genetycy, dietetycy, rehabilitanci, psycholodzy i psychiatrzy), farmaceutycznego, prawniczego.

 

Projekt ma na celu wsparcia działań związanych z uzupełnieniem Narodowego Planu Zdrowia na Rzecz Chorób Rzadkich, tworzonego zgodnie z wytycznymi Unii Europejskiej  (inicjowanymi przez organizację EURORDIS), w obszarach: klasyfikacji i kodyfikacji, diagnostyki, dostępu do leczenia i terapii, dostępu do rehabilitacji, opieki socjalnej oraz wspierania badań i edukacji w zakresie chorób rzadkich, a także opracowaniem ścieżki legislacyjnej dla poprawy życia pacjentów chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. Wypracowane rekomendacje (w formie dokumentu) zostaną przekazane do Przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia i powinny być wdrożone do realizacji do końca roku 2013.

<< 1 2 >>
-->